- Διάγνωση σπάνιου αυτοάνοσου νοσήματος το 2015.
- Μόνιμη απώλεια ακοής και χρήση ακουστικών βαρηκοΐας.
- Στήριξη στη χειλεανάγνωση για την καθημερινή επικοινωνία.
- Μήνυμα ορατότητας για τις αόρατες αναπηρίες στην κοινωνία.
- Η επικοινωνία ως κινητήριος δύναμη για την πολιτική της δράση.
Η βουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ, Κατερίνα Νοτοπούλου, περιέγραψε ως «εφιάλτη» την προσωπική της περιπέτεια με ένα σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα που την καθήλωσε το 2015. Σε μια αποκαλυπτική συνέντευξη, αναφέρθηκε στην απώλεια ακοής που της άφησε η πάθηση και στην ανάγκη για κοινωνική ευαισθητοποίηση γύρω από τις αόρατες αναπηρίες.
| Θεματική Ενότητα | Λεπτομέρειες |
|---|---|
| Έτος Διάγνωσης | 2015 |
| Φύση Πάθησης | Σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα |
| Κύριο Σύμπτωμα | Απώλεια ακοής |
| Μέσα Υποστήριξης | Ακουστικά βαρηκοΐας & Χειλεανάγνωση |
| Πλατφόρμα Συνέντευξης | Vidcast Ανθής Σαλαγκούδη (YouTube) |
Η δημόσια εξομολόγηση της Κατερίνας Νοτοπούλου επαναφέρει στο προσκήνιο τη συζήτηση για τα αυτοάνοσα νοσήματα, τα οποία συχνά χαρακτηρίζονται από πολυπλοκότητα στη διάγνωση και σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής. Η περίπτωση της βουλευτή υπογραμμίζει το κοινωνικό έλλειμμα ενημέρωσης γύρω από παθήσεις που δεν είναι άμεσα ορατές, αλλά επηρεάζουν δραματικά τη λειτουργικότητα του ατόμου, εντασσόμενες στο ευρύτερο πλαίσιο των Σπανίων Παθήσεων που ταλαιπωρούν χιλιάδες πολίτες.
Θέλω να ακούω τους ανθρώπους. Ακόμη κι αν δεν μπορώ με τα αυτιά μου, θέλω βαθιά να ακούω αυτό που έχουν να μου πουν.
Κατερίνα Νοτοπούλου, Βουλευτής ΣΥΡΙΖΑ
Το χρονικό της διάγνωσης και ο σωματικός περιορισμός
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξής της στο vidcast της Ανθής Σαλαγκούδη, η Κατερίνα Νοτοπούλου αποκάλυψε ότι η περιπέτειά της ξεκίνησε το 2015. Η σπανιότητα του νοσήματος κατέστησε τη διαδικασία της διάγνωσης εξαιρετικά δύσκολη, προκαλώντας της έντονο στρες και σωματική καθήλωση σε πολλά επίπεδα.
Η ίδια περιέγραψε εκείνη την περίοδο ως έναν διαρκή εφιάλτη, καθώς η πάθηση δεν επηρέασε μόνο τη φυσική της κατάσταση αλλά και την ψυχολογική της ισορροπία. Η αβεβαιότητα για την έκβαση της υγείας της ήταν ένας από τους σκληρότερους παράγοντες που κλήθηκε να αντιμετωπίσει στην αρχή της πολιτικής της διαδρομής.
Προτεινόμενο Μιχάλης Οικονόμου: Η εξομολόγηση για το βραβείο Χορν και η πραγματικότητα της κρίσης
Η καθημερινότητα με την απώλεια ακοής
Το μόνιμο αποτύπωμα που άφησε το αυτοάνοσο είναι η απώλεια ακοής, μια κατάσταση που την ανάγκασε να επαναπροσδιορίσει τον τρόπο επικοινωνίας της. Όπως εξήγησε, πλέον στηρίζεται σε μεγάλο βαθμό στη χειλεανάγνωση και τη χρήση ακουστικών βαρηκοΐας, τα οποία όμως δεν αποκαθιστούν πλήρως τη λειτουργία της ακοής.
Παρά τις δυσκολίες, η βουλευτής τόνισε πως με τον χρόνο έμαθε να χρησιμοποιεί τις αισθήσεις της με διαφορετικό τρόπο. Η ανάγκη της να ακούει τους ανθρώπους και να επικοινωνεί ουσιαστικά μαζί τους λειτούργησε ως ισχυρό κίνητρο για να ξεπεράσει τα εμπόδια που έθεσε η αναπηρία της.
Αόρατες αναπηρίες: Η ανάγκη για κοινωνική εξοικείωση
Ένα από τα σημαντικότερα σημεία της παρέμβασής της ήταν η αναφορά στις αόρατες αναπηρίες. Πρόκειται για καταστάσεις που δεν γίνονται αντιληπτές με την πρώτη ματιά, γεγονός που συχνά οδηγεί σε έλλειψη κατανόησης ή ακόμα και σε παρεξηγήσεις από το κοινωνικό σύνολο, ένα θέμα που απασχολεί έντονα τη συζήτηση για την ορατή συμπερίληψη στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις έμπειρων ειδικών ψυχικής υγείας, η διαδικασία της μετατραυματικής ανάπτυξης — η θετική ψυχολογική αλλαγή που βιώνεται ως αποτέλεσμα του αγώνα με εξαιρετικά δύσκολες συνθήκες ζωής — είναι εμφανής στον τρόπο που η πολιτικός διαχειρίζεται πλέον την κατάστασή της. Η αποδοχή της νέας πραγματικότητας αποτελεί κομβικό σημείο για την οικοδόμηση ψυχικής ανθεκτικότητας.
Η δύναμη της επικοινωνίας πέρα από τις αισθήσεις
Η Κατερίνα Νοτοπούλου υπογράμμισε ότι η περιπέτειά της την πείσμωσε και της έδωσε ένα νέο νόημα ύπαρξης. Η επιθυμία της να παραμείνει ενεργή και να αφουγκράζεται τις ανάγκες των πολιτών παραμένει η κινητήριος δύναμή της, αποδεικνύοντας ότι η αναπηρία δεν αποτελεί φραγμό στην κοινωνική προσφορά.
Η στάση της αποτελεί ένα ηχηρό μήνυμα προς όλους όσοι αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις, τονίζοντας ότι η επικοινωνία είναι μια βαθιά εσωτερική διαδικασία που υπερβαίνει τις φυσικές αισθήσεις. Η εξοικείωση της κοινωνίας με αυτές τις μορφές αναπηρίας παραμένει ένα ζητούμενο για το μέλλον.
Πώς να επικοινωνείτε με άτομα με απώλεια ακοής
- Μιλάτε καθαρά και με σταθερό ρυθμό χωρίς να φωνάζετε.
- Διατηρείτε πάντα οπτική επαφή για να διευκολύνετε τη χειλεανάγνωση.
- Μην καλύπτετε το στόμα σας και αποφεύγετε να τρώτε ενώ μιλάτε.
- Αν υπάρχει θόρυβος στο περιβάλλον, προτιμήστε έναν πιο ήσυχο χώρο.
- Χρησιμοποιήστε γραπτά μηνύματα ή νοήματα αν η επικοινωνία δυσκολεύει.
