Ο Υπουργός Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου, Wes Streeting, αναμένεται να υπογράψει οδηγία που θα επιτρέπει την πρόσβαση σε δεδομένα ασθενών της εποχής του Covid-19 για έρευνες που δεν σχετίζονται με την πανδημία. Η κίνηση αυτή προκαλεί έντονες ανησυχίες στους εκπροσώπους των γιατρών, οι οποίοι φοβούνται διάβρωση της εμπιστοσύνης των ασθενών και ζητούν διασφάλιση της συναίνεσης.
Η συζήτηση γύρω από τη χρήση προσωπικών δεδομένων υγείας αποτελεί διαχρονικά ένα ευαίσθητο ζήτημα, ειδικά όταν πρόκειται για την αναπροσαρμογή του σκοπού για τον οποίο συλλέχθηκαν αρχικά. Η παρούσα εξέλιξη έρχεται να εντείνει τον προβληματισμό σχετικά με την ισορροπία μεταξύ της προώθησης της επιστημονικής έρευνας και της διαφύλαξης του ιατρικού απορρήτου, καθώς η κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου επιδιώκει να αξιοποιήσει ένα τεράστιο σύνολο δεδομένων που συγκεντρώθηκε κατά την περίοδο της πανδημίας.
Η απόφαση για τα δεδομένα πανδημίας
Το Υπουργείο Υγείας της Βρετανίας προχωρά με σχέδια για το άνοιγμα ενός μεγάλου όγκου δεδομένων ασθενών της εποχής της πανδημίας σε εξωτερικούς ερευνητές, παρά τις αντιδράσεις των ιατρικών εκπροσώπων. Μια επίσημη οδηγία, με τίτλο «GP Data for Consented Research», αναμένεται να υπογραφεί από τον Υπουργό Υγείας, Wes Streeting.
Η οδηγία αυτή, το προσχέδιο της οποίας έχει ήδη κοινοποιηθεί σε εκπροσώπους των γιατρών, θα επιτρέψει στην NHS England να διανείμει δεδομένα ασθενών που αρχικά συλλέχθηκαν αποκλειστικά για έρευνα σχετική με τον Covid-19, σε άλλες μελέτες. Το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας (DHSC) επιβεβαίωσε στο POLITICO ότι η οδηγία έχει συνταχθεί και αναμένει την υπογραφή του Streeting.
Οι ανησυχίες των ιατρικών συλλόγων
Μια ομάδα γιατρών έχει προειδοποιήσει την κυβέρνηση ότι αυτή η κίνηση θα μπορούσε να διαβρώσει την εμπιστοσύνη των ασθενών. Ενώ η οδηγία αναφέρει ότι η κυβέρνηση θα λάβει τη συναίνεση των ασθενών για την ευρύτερη κοινοποίηση των δεδομένων, οι ιατρικοί σύλλογοι ανησυχούν ότι αυτό δεν θα συμβεί στην πράξη και ότι οι ασθενείς δεν θα γνωρίζουν ότι τα δεδομένα τους διοχετεύονται σε άλλες μελέτες.
Η NHS England βρίσκεται σε συζητήσεις με την Κοινή Επιτροπή Πληροφορικής Γενικών Ιατρών (JGPITC), η οποία περιλαμβάνει εκπροσώπους της Βρετανικής Ιατρικής Ένωσης (BMA) και του Βασιλικού Κολλεγίου Γενικών Ιατρών (RCGP), σχετικά με τα δεδομένα, όπως ανέφερε πηγή προσκείμενη στις συνομιλίες στο POLITICO.
Αυτό που ανησυχεί ιδιαίτερα τους εκπροσώπους των γιατρών είναι η πιθανότητα απώλειας της δημόσιας εμπιστοσύνης, η οποία είναι ήδη εύθραυστη. Η JGPITC υποστήριξε ότι δεν έχει διαβουλευτεί σωστά για την αλλαγή, σύμφωνα με τις καθιερωμένες διαδικασίες διακυβέρνησης, και ότι η αναπροσαρμογή του συνόλου δεδομένων χωρίς τη ρητή άδεια των ασθενών ενέχει τον κίνδυνο σοβαρής ζημίας.
Αυτή η διαφωνία έρχεται επίσης μετά από επίσημη καταγγελία που υπέβαλε η ίδια ομάδα γιατρών στο Γραφείο του Επιτρόπου Πληροφοριών τον Ιούνιο, υποστηρίζοντας ότι η NHS England είχε παραβιάσει τη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων, εκπαιδεύοντας ένα μοντέλο τεχνητής νοημοσύνης γενικής χρήσης στο ίδιο σύνολο δεδομένων χωρίς συναίνεση.
Η διαμάχη αυτή τοποθετείται στο ευρύτερο πλαίσιο μιας μακροχρόνιας διένεξης μεταξύ της κυβέρνησης και της BMA σχετικά με τις αμοιβές και τις συνθήκες εργασίας των γιατρών.
Η θέση της κυβέρνησης και οι διαβουλεύσεις
Το DHSC επιμένει ότι έχουν ακολουθηθεί οι ορθές διαδικασίες. «Όπως κατέστησε σαφές ο Υπουργός τον Οκτώβριο του 2024 κατά την ομιλία του στο Βασιλικό Κολλέγιο Γενικών Ιατρών, δεσμευόμαστε να εφαρμόσουμε αυτή την οδηγία σύμφωνα με την ρητή συναίνεση των ασθενών για τη χρήση των δεδομένων τους στην έρευνα», δήλωσε εκπρόσωπος του DHSC.
Ο Υπουργός Wes Streeting είχε δηλώσει στην ομιλία του πέρυσι ότι θα αναθέσει στην NHS England την ευθύνη για την κοινοποίηση δεδομένων ασθενών σε έργα όπως το UK Biobank, το Genomics England και το Our Future Health. Παράλληλα, το DHSC επιβεβαίωσε ότι βρισκόταν σε διάλογο με τις ιατρικές ομάδες και ότι καθυστέρησε την υπογραφή της οδηγίας προκειμένου να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των γιατρών.
Η NHS England είχε ζητήσει από την JGPITC να επιβεβαιώσει εάν ήταν ικανοποιημένη με την οδηγία για τη διεύρυνση της πρόσβασης στο σύνολο δεδομένων έως τις 4 Νοεμβρίου. Η JGPITC δεν μπόρεσε να καταλήξει σε συναίνεση για να δώσει την έγκρισή της στην αλλαγή.
Η ομάδα των γιατρών έχει πιέσει την NHS England να ενημερώνει τους συμμετέχοντες που συναινούν για το πού πηγαίνουν τα δεδομένα τους μέσω μηνύματος ή της εφαρμογής NHS App. Ωστόσο, το DHSC δεν είναι υποχρεωμένο να συμμορφωθεί με κανένα από τα αιτήματα της JGPITC.
«Έχουμε διαβουλευτεί εκτενώς με εκπροσώπους των γενικών ιατρών τους τελευταίους 18 μήνες για να διασφαλίσουμε ότι οι επιθυμίες των ασθενών γίνονται σεβαστές και τα δεδομένα τους χρησιμοποιούνται κατάλληλα, ελαχιστοποιώντας παράλληλα την επιβάρυνση των πολυάσχολων γενικών ιατρών», πρόσθεσε ο εκπρόσωπος του DHSC.
Η επόμενη μέρα για την εμπιστοσύνη των ασθενών
Η απόφαση για το άνοιγμα των δεδομένων Covid-19 για ευρύτερη έρευνα αναμένεται να έχει σημαντικές επιπτώσεις στην εμπιστοσύνη των ασθενών προς το σύστημα υγείας. Ενώ η κυβέρνηση επιδιώκει να προωθήσει την επιστημονική πρόοδο, η έλλειψη πλήρους συναίνεσης και διαφάνειας, όπως υποστηρίζουν οι ιατρικοί σύλλογοι, μπορεί να οδηγήσει σε δυσπιστία και απροθυμία των πολιτών να μοιραστούν τα ευαίσθητα δεδομένα τους στο μέλλον.
Η διασφάλιση της προστασίας των προσωπικών δεδομένων και η σαφής επικοινωνία με τους ασθενείς θα είναι κρίσιμης σημασίας για την αποφυγή μακροπρόθεσμων αρνητικών συνεπειών στην υγεία και την έρευνα.
